HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI 08/5 “Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”

Bệnh Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Bệnh đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến đời sống của người bệnh, cộng đồng và chất lượng giống nòi tương lai.

Để nâng cao ý thức của mỗi người dân và kêu gọi sự chung tay của mọi người trong việc đẩy lùi căn bệnh này, Tổ chức Y tế Thế giới đã lấy ngày 8/5 hàng năm là ngày Thalassemia thế giới. Chủ đề ngày Thalassemia Thế giới năm 2025 với thông điệp: “Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”, Liên đoàn Thalassemia Thế giới khẳng định việc chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, thúc đẩy sức khỏe toàn diện giải quyết các nhu cầu y tế, tình cảm và xã hội, đồng thời huy động cộng đồng quốc tế ưu tiên bệnh nhân Thalassemia trong các chính sách chăm sóc sức khỏe.

Bệnh tan máu bẩm sinh là nhóm bệnh di truyền-bẩm sinh. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt, da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường. Trẻ mắc bệnh có dấu hiệu chậm lớn, dậy thì muộn, khó thở khi gắng vận động mạnh, nhịp tim nhanh. Bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Ở nước ta hiện nay có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh tương đương 13% dân số. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Các chuyên gia y tế nhận định, mặc dù bệnh tan máu bẩm sinh khó chữa nhưng dễ phòng ngừa. Người bệnh hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc, sinh con khỏe mạnh như người bình thường khác. Để phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh chúng ta cần thực hiện tốt các biện pháp sau:

+ Đối với các bạn trẻ nam nữ thanh niên chưa kết hôn nên tham gia hoạt động tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân, khám sàng lọc bệnh Thalassemia trước khi kết hôn để xác định xem mình có mang gen bệnh hay không. Từ đó có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh con nhằm sinh ra những đứa con khỏe mạnh. Nếu cả hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau, nên tư vấn trước khi dự định có thai.

+ Phụ nữ mang thai cần chủ động thực hiện tầm soát trước sinh. Đó là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng Down, dị tật ống thần kinh… Đặc biệt nếu cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia khi có thai nên chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần tại cơ sở y tế chuyên khoa.

+ Cha mẹ cần chủ động tầm soát sơ sinh bằng việc phối hợp với cán bộ Y tế và cán bộ Dân số lấy mẫu máu gót chân cho trẻ trong vòng 72 giờ ngay khi trẻ vừa ra đời để phát hiện các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền. Đồng thời phát hiện một số bệnh tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh tan máu bẩm sinh.

Mỗi cá nhân và cộng đồng hãy tích cực tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (8/5) năm 2025 với chủ đề: “Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân” để giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh Thalassemia./.

Hoàng Nhị & Đinh Cao